Iako kažu da život nema cijenu, nije to baš uvijek tako. Nekima život košta onoliko kolika je cijena za njih spasonosnog lijeka. U slučaju osamnaestogodišnjeg Dine Ćerimovića iz Velike Kladuše ta cijena je 250.000 eura ili pola miliona KM na godišnjem nivou, koliko je potrebno izdvojiti za lijek Kaftrio, lijek koji znači spas i život za oboljele od cistične fibroze, od koje boluje i Dino.
Godinama traje borba roditelja djece oboljele od cistične fibroze u BiH da se njihovoj djeci od strane nadležnih institucija i odgovornih lica omogući pristup adekvatnom liječenju i ovom efikasnom lijeku koji je dostupan svim oboljelim u Evropi, u zemljema regiona, a od prošle godine čak i oboljelima u Republici Srpskoj. Međutim, za oboljele u Federaciji BiH lijeka nema, a zašto, to se pitaju i očajni roditelji.
Krajem mjeseca juna navršiće se godina dana otkako je Odbor za zdravstvo Parlamenta Federacije BiH usvojio inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za rebalans budžeta Federacije BiH za 2022. godinu, sa ciljem da se po hitnom postupku obezbijede potrebna sredstsva za uvođenje inovativne modularne terapije Kaftrio za djecu sa dijagnozom cistična fibroza. Ni danas ta sredstva nisu odobrena.Cistična fibroza je rijetka, ali teška i neizlječiva bolesti koja napada pluća i respiratorne organe, a usljed teških terapijskih lijekova stradavaju i drugi organi. Kod Dine se to desilo s jetrom, pa je morao obaviti transplantaciju. Jetru mu je donirala njegova majka Zemira Ćerimović, koja je u razgovoru za Radio Velika Kladuša pričala o teškoj borbi za život njenog djeteta i ustrajnosti koja je potrebna ne bi li se došlo do željenog cilja, do lijeka Kaftrio koji daje nadu da će Dino, ali i drugi oboljeli u FBiH doživjeti starost. Jer lijek Kaftrio pruža takvu nadu.
Razgovor sa Zemirom poslušajte ovdje:
Udruženje za cističnu fibrozu u Bosni i Hercegovini smatra da su razlozi zbog kojih lijek oboljelima od cistične fibroze još nije omogućen, administrativne prirode. Iz Udruženja napominju da je osnovni preduslov za primjenu lijeka Kaftrio stabilno zdravstveno stanje pacijenta i da svaki izgubljeni dan za oboljelu djecu znači dan života manje.
Javni apel iz Udruženja su uputili premijeru Federacije BiH Nerminu Nikšiću, kao i federalnom ministru zdravstva Nediljku Rimcu da se u što kraćem roku odazovu dopisima koje im je Udruženje već nekoliko puta uputilo putem protokola.
U Udruženju naglašavaju da cijena lijeka iznosi oko 250.000 eura po pacijentu za godinu dana, što roditelji nikako ne mogu sebi priuštiti, ali u pitanju je lijek nove generacije koji utiče na uzrok bolesti, odnosno koriguje mutaciju CFTR gena. Ukoliko se krene sa primjenom u ranoj životnoj dobi od navršenja šeste godine života, Kaftrio omogućava normalan život i produžava životni vijek pacijenta minimalno za 30 do 40 godina, za razliku od trenutne situacije u kojoj djeca sa cističnom fibrzom tek u rijetkim slučajevima dožive punoljetstvo.
Ukoliko odgovorne osobe ne poduzmu potrebne korake za iznalaženje finansijskih sredstava u kratkom roku, Udruženje će organizovati proteste i javno zatražiti odgovornost za diskriminaciju djece i uskraćivanje prava na adekvatnu zdravstvenu zaštitu samo zato što žive na teritoriji entiteta Federacija BiH.
Na linku pogledajte i video prilog Nove BH:
