Spinalne mišićne atrofije (SMA) su nasljedna, progresivna neuromišićna bolest koju karakterizira slabost i propadanje mišića. Djeca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
Uzrok bolesti leži u genetici, odnosno prenosi se autozomno recesivnim putem, što znači da oba biološka roditelja moraju biti nosioci recesivnog gena za SMA da prenesu bolest na svoje dijete. Nosioci resivnih gena su potpuno zdravi i ne znaju da imaju taj gen. Pedijatrica Azra Kudić – Keserović (poslušajte izjavu)…
Postoji 4 tipa spinalne mišićne atrofije. Tip I spinalne mišićne atrofije je prisutana in utero ili postaje simptomatska otprilike u dobi od 6 mjeseci, a tip IV spinalne mišićne atrofije počinje u odrasloj dobi, od 30 do 60 god. Naša sagovornica ističe da SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije, čak što više da je istraživanje utvrdilo da su oboljeli često natprosječne inteligencije (poslušajte izjavu)…
Prema riječima naše sagovornice radi se o jako teškoj bolesti, čije je liječenje jako skupo. U proteklom periodu dosta se govorilo o ovoj tematici, odnosno da će oboljeli ostati bez finansijske podrške nabavke lijeka. Vlada Federacije Bosne i Hercegovine je na prijedlog federalnog ministra zdravstva dr. Nediljka Rimca usvojila Informaciju koja se odnosi na rješavanje pitanja liječenja pacijenata oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Federalno ministarstvo zdravstva će pripremiti Odluku o uvrštavanju dva lijeka za terapiju oboljelih od spinalne mišićne atrofije na Listu lijekova fonda solidarnosti FBiH (poslušajte izjavu)…
Dr. Kudić – Keserović kaže da prema podacima Službe za zdravstvenu zaštitu predškolske i školske djece na području naše općine četvero je djece oboljelo od spinalne mišićne atrofije, i da ona kao i sva ostala djeca koja vode bitku sa drugim bolestima zaslužuju besplatne lijekove i dobre uslove liječenja.
