Roditelji djece, a naročito majke djece s posebnim potrebama i djece koja se bore sa nekom teškom bolesti žive posebnim životom, punim brojnih izazova i problema, životom upotpunosti prilagođenim potrebama te djece. Svaka majka zna koliko je teško cijeloj porodici kada se dijete razboli od gripe ili nečeg prolaznog, a takvu brigu i težinu majka djeteta sa posebnim potrebama nosi svaki dan, 24 sata, kažu nam Esma Kapić i Rubija Pehlić, majke djeca sa Daun sindromom i Lejla Čaušević, majka djeteta sa epilepsijom.
Jedan od najvećih problema sa kojima se bore majke djece sa posebnim potrebama jeste slaba ili nikakva podrška države. Lejla kaže da nema nikakvih primanja niti pomoći države u kupovini lijekova za svog sina, a Esma i Rubija, odnosno njihova djeca, primaju zakonom zagarantovanu stalnu mjesečnu naknadu, ali kako ističu taj iznos nije ni blizu dovoljnog. Često se desi da iako su propisima i zakonima zagarantovana odeđena prava teško je doći do njih (poslušajte izjavu)…
Naše sugovornice napominju da se svaka majka djeteta sa posebnim potrebama u jednom trenutku u životu neminovno susrela ili susreće sa nekim oblikom diskriminacije i predrasuda. Država i društvo moraju se mijenjati i prihvatiti različito i drugačije, ističu (poslušajte izjavu)…
Majke koje imaju djecu sa posebnim potrebama ili bolesnu djecu teško mogu da nađu posao, jer se često sa diskriminacijom susreću već na samom razgovoru za posao. Ukoliko i dobiju posao problem je što su njihova prava i obaveze izjednačene sa pravima i obavezama majki sa zdravom djecom, kaže Rubija koja je imala priliku da radi određeno vrijeme (poslušajte izjavu)…
U izostanku pune pomoći i podrške države majkama djece sa posebnim potrebama važnu ulogu u pomoći, zaštiti i ostvarivanju prava ove populacije, imaju udruženja koja su i osnovana sa tim ciljem. Esma i Lejla svoju djecu već nekoliko godina dovode u Udruženje „I mi postojimo“ (poslušajte izjavu)…
Često nas doživljavaju kao žene koje nisu sretne i ispunjene, ali to je daleko od istine, majke koje imaju dijete sa Down sindromom ili neku drugu bolest sretne su i uživaju u svakom trenutku sa svojom djecom, ističu naše sugovornice Esma, Rubija i Lejla (poslušajte izjavu)…
U svijetu se 16. novembar obilježava kao Međunarodni dan tolerancije. Na taj datum se podsjeća na to da je potrebno uvažavati tuđe mišljenje, osjećanja i uvjerenja, uvažavati drugačije i različito. I naše hrabre sugovornice Esma, Rubija i Lejla pozvale su na uvažavanje njihove djece, na uvažavanje drugačijeg i različitog.
