Osnivačka skupština Udruženja oboljelih od cistične fibroze USK održana je danas (14.05.2025.) u Velikoj Kladuši. Udruženje je osnovano s ciljem da zastupa interese pacijenata s područja Unsko-sanskog kantona oboljelih od cistične fibroze, rijetkog oboljenja koje izaziva teško oštećenje pluća, digestivnog sistema i drugih organa u tijelu. Na području Unsko-sanskog kantona registrovano je sedam oboljelih; po dvoje u Velikoj Kladuši, Cazinu i Bužimu i jedno u Bihaću.
Liječenje je cjeloživotno i izuzetno skupo, a pacijenti su u zdravstvenom sistemu nedovoljno prepoznati, pa je borba za njihova prava teška, ali kontinuirana i neophodna. Roditelji djece oboljele od ove teške bolesti uspjeli su se tokom protekle dvije godine izboriti da Vlada FBiH osigura sredstva za nabavku lijeka Kaftrio, koji za jednog pacijenta na godišnjem nivou doseže iznos i do pola miliona maraka. Međutim, tu njihova borba ne prestaje, jer se i dalje suočavaju s brojnim problemima u ostvarivanju svojih prava.
Stoga se ukazala potreba da se osnuje Udruženje na području Unsko-sanskog kantona koje će se boriti za bolji status i priznavanja prava pacijenata sa rijetkim oboljenjima, te njihovo uvođenje u adekvatan sistem zdravstvene zaštite. Udruženje će biti i mjesto podrške, informisanja i javnog zagovaranja, poručila je Zemira Ćerimović, koja je danas jednoglasno izabrana za predjednicu Udruženja oboljelih od cistične fibroze USK.
Na osnivačkoj skupštini izabrani su i drugi organi Udruženja, usvojen je Statut, a za predsjednika Skupštine izabran je Hasmir Delić, aktivista za prava oboljelih od rijetkih bolesti i predsjednik Federalnog saveza za rijetke bolesti, koji je naglasio da će Udruženje okupljati osim oboljelih od cistične fibroze i njihovih roditelja i sve one koji mogu doprinijeti boljem statusu i standardu oboljelih, kako od cistične fibroze, tako i od svih drugih rijetkih oboljenja.
Podršku osnivanju Udruženja svojim prisustvom dao je i načelnik općine Velika Kladuša Boris Horvat, koji je obećao da će i ovo, kao i druga udruženja imati finansijsku pomoć kroz namjenska sredstva planirana u Budžetu.
Osnivačkoj skupštini su pored oboljelih od cistične fibroze i njihovih roditelja prisustvovali i dr. Azra Kudić Keserović, pedijatrica u Domu zdravlja Velika Kladuša, te glavni medicinar Doma zdravlja i zamjenik predsjedavajućeg Općinskog vijeća Velika Kladuša Sinhad Golubović.
Nakon osnivačke skupštine Udruženja slijedi upis u sudski registar, čime će biti stvoreni uslovi da Udruženje, čije je sjedište u Velikoj Kladuši, otpočne sa radom.
