Roditelji djece oboljele do rijetke bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) putem društvenih mreža pokrenuli su apel za pomoć jer će njihova djeca za nešto više od 20 dana izgubiti pravo na lijekove. Naime, izgubiće pravo na doze lijeka koji su primali u prethodne tri i po godine, a o ovome pišu roditelji djece koja nažalost boluju od ove rijetke bolesti. Naglašeno je kako Federalno ministarstvo zdravstva ništa ne poduzima po ovom pitanju.
Nama se javila mama Rasima Latić Delanović koja navodi da je nedavno bila sjednica Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH na kojem je donešen program zdravstvene zaštite koji se finansira iz fonda solidarnosti. Nažalost u tome programu nije uključeno liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA).
„Stoga vas sve molim da se uključite aktivnije u ovu borbu jer do 1. aprila će dobivati lijek risdiplam svi koji su u sklopu „milostivog“ davanja. Ne možemo se boriti za ostatak koji ne prima terapiju ako se ne izborimo za postojeće pacijente. Zato dijelimo što više da se zna da dobiju odgovarajuću terapiju moja kćerka i ostali koji su već na terapiji“ – navela je Latić Delanović čija kćerka ima godinu i 7 mjeseci a bolest je utvrđena kada je imala tek dva mjeseca.
Uz objavu, ona je uputila i molbu da svi koji to mogu, koji žele pomoći, napišu na papir “Oni zaslužuju pravo na lijek! #SMA”, fotografišu se sa tim natpisom i objave na društvenim mrežama.
