Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28. februara s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima, te o njihovom utjecaju na život oboljelih i njihovih porodica. Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 7.000 do 8.000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu. Procjenjuje se da oko 36 miliona osoba oboljelih od rijetkih bolesti živi u Europi. Tačan podatak o broju oboljelih u BiH ne postoji, jer nikada nije sačinjen registar rijetkih bolesti. Rijetke bolesti su teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod 50% njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Većina rijetkih bolesti su nasljedne i ima ih i na području općine Velika Kladuša, kaže doktorica u velikokladuškom Domu zdravlja Semra Pajazetović (poslušajte izjavu)…
Brojne su poteškoće na koje nailaze oboljeli od rijetkih bolesti. Na prvom mjestu to su dijagnostika i liječenje, koje je jako skupo (poslušajte izjavu)…
Životni vijek oboljelih od rijetkih bolesti nerijetko je skraćen, i u usporedbi s ostalim bolestima, liječenje rijetkih bolesti je otežano. Ipak, ako se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati. 2014. godine u Federaciji BiH usvojena je Strategija o rijetkim bolestima u kojoj, između ostalog stoji da hitno treba djelovati na unapređenje dijagnostike i na uvođenju registra rijetkih bolesti po evropskim standardima.
