Svake godine zadnjeg dana mjeseca februara obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti i nastoji se podići svijesti javnosti o rijetkim bolestima, te o njihovom uticaju na život oboljelih i njihovih porodica. Rijetke bolesti su one koje se javljaju kod manje od jednog pojedinca na 2000 stanovnika. Statistika govori da postoji od 6.000 do 7.000 rijetkih bolesti od kojih boluje između 30 i 40 miliona ljudi u EU-u, a među njima više od polovine su djeca. Precizna evidencija o broju oboljelih u BiH ne postoji, a prema riječima pedijatrice Azre Kudić Keserović, nažalost rijetkih bolesti ima na području naše općine (poslušajte izjavu)…
Visok procent rijetkih bolesti je genetski uvjetovan, a neke su i rezultat infekcije, alergije i okoline. Većina rijetkih bolesti zahvata veći broj organa i sistema, složene su, teške, hronične i degenerativne, dovode do invaliditeta i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih, ali i do skraćenja životnog vijeka. Ukoliko se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati, ali pedijatrica Kudić Keserović kaže da je dijagnostika ovih bolesti komplikovana i da često ostanu i nedijagnosticirane zbog nedostatnog znanja ili uslova za dijagnostiku. Naša sugovornica kaže da su brojne teškoće na koje nailaze oboljeli i njihova porodica, a osim dijagnostike to je liječenje, koje je jako skupo, u određenim slučajevima i nedostupno u našoj zemlji (poslušajte izjavu)…
Rijetke bolesti javljaju se najčešće u djetinjstvu, ali se znaju javiti i u kasnijim godinama života.
